Jahrelang konnte niemand erklären, was los war. Ich tauchte immer wieder mit Symptomen, Fragen und einem Körper auf, dem es offensichtlich nicht gut ging – doch niemand brachte die Puzzleteile zusammen. Irgendwann wurde ich nicht mehr als jemand gesehen, der Antworten brauchte. Mein Arzt stempelte mich als „magersüchtig“ ab.
Es war meine Mutter, keine Fachärztin, die Zöliakie ins Spiel brachte.
Ein paar einfache Tests und eine Biopsie später stand fest: Sie hatte recht. Und zum ersten Mal ergab plötzlich alles einen Sinn.
Die Diagnose löste ein wahres Gefühlschaos aus. Da war Wut, weil ich nicht ausblenden konnte, wie lange ich ohne Unterstützung gekämpft hatte. Ich trauerte um Essen, das ich liebte, aber nie wieder essen konnte. Erleichterung, weil ich endlich eine Antwort hatte. Und Vorfreude, weil ich mir zum ersten Mal vorstellen konnte, mich wieder „normal“ zu fühlen …was auch immer das bedeuten mochte.
Heute weiß ich, dass meine Geschichte leider keine Seltenheit ist.
Nach heutigem Wissensstand betrifft Zöliakie etwa 1 % der Bevölkerung. Trotzdem bleibt die Erkrankung häufig lange unentdeckt. Schätzungen zufolge leben 75 bis 80 % der Betroffenen mit Zöliakie, ohne jemals eine Diagnose zu erhalten.
Wie kommen Fachleute zu der Einschätzung, dass 75 bis 80 % der Fälle unerkannt bleiben?
Der Grund dafür sind Bevölkerungsstudien, bei denen nicht nur Menschen mit Verdacht auf Zöliakie untersucht werden, sondern zufällig ausgewählte Personen aus der Allgemeinbevölkerung. Dabei zeigt sich immer wieder: Viele erfüllen die Kriterien für Zöliakie, ohne jemals eine Diagnose erhalten zu haben.
Eine norwegische Studie fand beispielsweise eine Gesamtprävalenz von rund 1,47 %. Etwa drei Viertel der Betroffenen wussten bis dahin nicht, dass sie an Zöliakie erkrankt waren.
Das eigentliche Problem, warum Zöliakie so oft übersehen wird
Schätzungen zufolge kann es bei vielen Menschen 6–10 Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Das ist eine lange Zeit, in der man mit Symptomen, Verwirrung und Selbstzweifeln lebt.
Ein Grund, warum Zöliakie so häufig übersehen wird, ist, dass sie sich nicht immer so zeigt, wie viele es erwarten.
Nicht umsonst gilt sie als das „Chamäleon“ unter den Erkrankungen. Zöliakie kann sich auf ganz unterschiedliche Weise bemerkbar machen und weit mehr als nur die Verdauung betreffen. Inzwischen sind über 200 mögliche Symptome bekannt – und die typischen Magen-Darm-Beschwerden stehen dabei nicht immer im Vordergrund.
DIE VIELEN GESICHTER DER ZÖLIAKIE
| Zahn- / Zahnschmelzdefekte | |
| Hautprobleme / Dermatitis herpetiformis | |
| Gelenkschmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühl | |
| Osteoporose | |
| Gewichtszunahme / Gewichtsverlust | |
| Müdigkeit, Brain-Fog, Angst, Depression | |
| Migräne | |
| Sodbrennen | |
| Mangel an Vitamin D, Magnesium, Eisen, Vitamin B12 | |
| Ausbleibende Periode, Unfruchtbarkeit oder Fehlgeburten, frühe Wechseljahre |
Vermutest du Zöliakie? Dann lass dich testen.
Wenn dir einige dieser Symptome bekannt vorkommen, solltest du der Ursache auf den Grund gehen.
Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt und bitte gezielt um einen Test auf Zöliakie. Auch wenn deine Beschwerden in der Vergangenheit vielleicht nicht ernst genommen wurden, lohnt es sich, dranzubleiben und eine Abklärung einzufordern.
Wichtig: Stelle deine Ernährung vor den Untersuchungen nicht auf glutenfrei um.
Die Blutuntersuchung und – falls erforderlich – eine Dünndarmbiopsie können nur zuverlässig beurteilt werden, wenn dein Immunsystem weiterhin auf Gluten reagiert. Verzichtest du bereits vorher auf Gluten, können die Ergebnisse verfälscht werden und eine Diagnose erschweren.
Wenn der Verdacht auf Zöliakie besteht, solltest du deshalb bis zum Abschluss der Untersuchungen weiterhin Gluten essen – natürlich immer in Absprache mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt.
Eine Selbstdiagnose kann dagegen dazu führen, dass sich die richtige Diagnose unnötig verzögert.
Wenn du den Verdacht hast, dass Gluten hinter deinen Beschwerden steckt, versuche deshalb nicht, es allein herauszufinden. Lass dich untersuchen und verschaffe dir Klarheit.
Du hast bereits eine Zöliakie Diagnose?
Mit der Diagnose beginnt ein neuer Abschnitt. Jetzt geht es darum zu lernen, wie du ein glutenfreies Leben sicher, entspannt und mit Vertrauen in deinen Alltag integrieren kannst.
Genau dabei möchte ich dich mit meinem Guide begleiten.
Medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich der Information und ersetzt keine medizinische Beratung. Bei Beschwerden oder dem Verdacht auf Zöliakie solltest du dich immer an eine Ärztin oder einen Arzt wenden.
